國內70萬的進口藥澳洲僅售41美元？澳洲：采購價76萬，但可報銷_SMA

圖據網絡

封面新聞記者王越欣李慶

近日，一則自媒體發布的“求藥”信息受到了廣泛的關注。文章稱，湖南一剛滿1歲男嬰因患上罕見病“脊髓型肌萎縮”躺在醫院9個多月，急需特效藥救命。而這種叫諾西那生鈉注射液的特效藥一支就需70萬元人民幣，這讓家庭普通的男孩家庭瀕臨絕望。

而據相關報道，該藥物第一年需要注射5到6劑，將花費62.5萬美元到75萬美元，有的患者還需終身注射該藥物。

而又有網友表示，該藥在澳洲僅售41美元。如此大的反差，再度引起了網友們的熱烈討論。更有熱心網友向國家藥品監督管理局申請公開藥品定價等相關信息。也有媒體對此現象進行評論，認為41美元進口藥在國內賣至70萬元人民幣，若是市場行為，“中間商”何其狠也？

同一種病藥，價格差距為何如此之大？是否像是網友和媒體評論的那樣，是“中間商”賺取巨大的差價？類似諾西那生鈉這樣的“天價救命藥”，又是否能納入醫保，給予更多患者生的希望？

聲音 | 肖颯：國內部分區塊鏈公司提供“成立交易所或代發平臺幣”業務是違法的:據每日經濟新聞報道，近日，記者注意到一個既可以幫助客戶創建代幣又能一鍵開交易所的軟件。記者嘗試創建代幣，官網介紹該服務“操作簡單快捷，只需三步就能發行代幣：注冊登錄、填寫代幣信息、支付ETH”。創建頁面簡單粗暴，創建者需要輸入代幣全稱、代幣簡稱、初始發行總量、小數位數等最基礎的信息。記者了解到，除了創建代幣，該軟件還支持上幣和一鍵開交易所等服務。 中國銀行法學研究會理事肖颯對記者表示，2017年9月4日央行等七部門發布《關于防范代幣發行融資風險的公告》后，國內的交易所外移或關閉。國內部分區塊鏈公司宣傳能夠提供“成立交易所或代發平臺幣”業務，這是有違我國現行政策和法律的，其中提供“代發平臺幣”業務行為涉嫌觸犯我國《刑法》第二百二十五條非法經營罪，提供“成立交易所”業務的行為則是設立交易所行為的幫助行為，與參與投資設立交易所的投資人形成共犯關系，共同觸犯非法經營罪。[2019/7/10]

自媒體發布的“求藥”信息

雖然文章真實性暫未證實，但據此前的報道，國內卻有不少SMA患者，而一支的價格也的確在70萬左右。

隨著文章的廣泛傳播，男嬰一家的境遇惹無數網友心疼嘆息。同時，文內提到的“天價”特效藥諾西那生鈉再次進入了大家視野。而引發網友更大關注的，則是諾西那生鈉在國外的售價并不高昂，甚至可以說與國內售價有著“天大的差別”：此藥在澳洲只賣41美元，相當于人民幣280多元。如此大的價格反差引來眾多網友質疑。

動態 | 美國內容分發平臺推出新的分布式內容網關:據cointelegraph消息，美國主要的內容分發平臺 CloudFlare9月17日宣布，其將推出一個新的、基于其星際文件系統(IPFS)的分布式內容網關。[2018/9/18]

中外差價引質疑

癲癇患者媽媽申請公開藥物定價信息

這究竟是一種什么藥？為何國內外差距如此之大？為了弄清楚諾西那生鈉在國內的定價情況，有網友向國家藥品監督管理局提交了公開諾西那生鈉定價等相關信息的申請。

8月5日，在關注到湖南男嬰求藥信息的第5天。來自廣東河源市的歐陽春蘭，通過書面郵寄的方式，向國家藥品監督管理局提交了一份信息公開申請表。申請公開的信息內容主要是關于諾西那生鈉的3個方面的信息：引進諾西那注射液的采購合同、國內銷售諾西那生鈉注射液的價格定價依據和定價計算相關說明、諾西那生鈉注射液庫存數量和分配發放的信息。

歐陽春蘭提交的公開信息申請表

“我能體會到他們一家的絕望，所以想幫他們一把，也想幫助很多像這樣患上罕見病，找不到藥、買不起藥的人。”歐陽春蘭說。

聲音 | 陳磊：避免國內區塊鏈出現問題要與政府部門和專業機構積極溝通合作:據新華網消息，言及如何避免國內區塊鏈和云計算市場出現的問題時，陳磊給出了四點建議：首先，要持續進行用戶教育，讓投機和炒作從根源上失去土壤。其次，與政府部門和專業機構積極溝通合作，向有關部門及時反饋違法網站、交易平臺異樣等信息。第三，通過市場運營的手段預防和打擊投機炒作。第四，創新技術手段是與投機行為做斗爭的最有力工具。[2018/9/7]

原來，歐陽春蘭的兒子也是一名癲癇患者，今年6歲多了。出生約3個月的時候去打疫苗，因對疫苗產生了不良的過敏反應，導致癲癇。“那個時候我們跑了很多個醫院，都找不到藥。”歐陽春蘭說，雖然她的兒子所需的藥物價格并不貴，但是買不上藥，同樣讓她焦慮不已。“隨著生產的藥企越多，后來能買上藥了，現在價格在500元左右，我兒子一直服用，病情稍微控制住了。”

歐陽春蘭表示，在為自己兒子找藥的過程中，她也曾利用書面郵寄的方式給當地的衛健委、食藥監局等部門提交過信息公開申請表，包括申請藥品信息公開、校園食品安全制度公開等內容，大都得到了回復。因此在看到網上男嬰一家的遭遇后，讓她想起了當初為兒子找不到藥的絕望，所以再次利用這種方式了解藥物信息，同時想讓更多的人關注到罕見病患者家庭的困難，推動相關上市藥品能進入醫保，讓更多普通家庭用得起藥。

蘇寧銀行成功將區塊鏈用于國內信用證業務: 6月15日，江蘇蘇寧銀行迎來開業一周年。據悉，在蘇寧銀行開業2個月時，其順利實現首批對公貸款業務落地、首筆國內信用證及福費廷業務和首筆同業存款業務落地；開業3個月時，發行第一款自主品牌借記卡，成功將區塊鏈技術用于國內信用證業務，成為繼中信銀行、民生銀行后加入國內信用證區塊鏈聯盟的全國第三家銀行；開業4個月時，企業網銀、線上電子賬戶平臺、微信銀行紛紛上線。2018年，又先后上線區塊鏈黑名單共享平臺系統、供應鏈金融系統和電票系統。[2018/6/18]

除了歐陽春蘭，記者在網上查詢到，一名律師也曾以此方式向國家藥監局申請公開相關定價信息，但國藥監對此回復這名律師稱，該藥品的定價不屬于國藥監的受理范圍，建議向國家發改委申請信息公開，同時也表示藥品定價乃是市場行為。

除了網友，光明網評論員也曾對此事發表評論，稱200多元一針進口藥賣70萬，何其狠也。該評論寫道，即便該藥的價格有千萬種理由昂貴，但此款藥物的中外差價之巨，“讓一切說辭都顯得矯情和虛偽。”“將一針200多元人民幣價格的藥品，賣出比包一家飛機來回美洲還要貴的價錢來，這無論如何說不過去”。

此外，光明網評論還說道，如果此藥的采購買賣屬于市場行為，那么發放藥品進口許可證的部門和市場監管機構，在如此大的中外差價和巨額暴力面前的無動于衷，以及那些治病救人的機構面對一些圖財不救命的醫藥進口商時的無所作為，算不算冷漠和失職?

下一批螞蟻礦機B3五月底開售，國內依然限量2500臺:螞蟻礦機銷售負責人范曉俊在直播中表示，下一批螞蟻礦機B3大約會在五月底開售，數量仍然為國內2500臺，國外2500臺。礦機價格會隨著幣價、挖礦難度等綜合因素進行調整，公司會有一套嚴密的算法體系來對礦機進行定價。[2018/4/25]

國外售價也不便宜

但部分國家有醫保報銷

據相關公開報道，脊髓性肌萎縮癥(SpinalMuscularAtrophy，SMA)是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，在新生兒中發病率約為1/6000-1/10000。根據起病年齡和運動里程的獲得情況，SAM分為SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不進行治療，大多數SMA-I型的患兒無法存活到兩歲。

在諾西那生鈉注射液上市之前，此病屬于無藥可治的情況，國內及全世界范圍內對SMA的治療措施僅限于呼吸支持、營養支持、骨科矯形等輔助治療方法。

諾西那生鈉2016年12月23日首次在美國獲批，是全球首個SMA精準靶向治療藥物，目前，該藥物已在歐盟、巴西、日本、韓國、加拿大等國家獲得批準用于治療SMA。

而實際上，不只在中國，諾西那生鈉注射液在美國的治療費用也相當昂貴，定價為12.5萬美元一針，首年需要注射6次，治療費用約75萬美元，第二年的費用降低一半至37.5萬。

一家名為BioSpace的媒體也對諾西那生鈉進行過報道，標題大意為藥物研究者認為諾西那生鈉的價格應該更便宜一點。該報道內提到的諾西那生鈉的價格，與美國一致。

那么，網友所說的澳洲僅售41美元是什么情況呢？

記者從AustralianGovermentDepartmentofHealth網站上查詢到諾西那生鈉在澳洲的售價，最后的售價確為41美元一支，但在DPMQ一欄則標注的是11萬美元，折合人民幣約77萬元。

在澳洲藥物福利計劃網站上顯示，諾西那生鈉一支采購價為11萬美元，折合人民幣約76萬元

也就是說，其實在澳洲，諾西那生鈉價格也不便宜，甚至比中國70萬的價格還貴。

隨后，記者在一篇ABC關于諾西那生鈉的報道中看到，諾西那生鈉在澳洲被納入PBS，那么SMA患者將會以大概40美元的新價格買到諾西那生鈉，而不是成百上千美元。報道的最后提到，而澳洲有超過2.4億美元被投放到該計劃里面。也就是說，諾西那生鈉在澳洲售價便宜，或有國家報銷的緣故。

這一點，在澳大利亞藥物福利計劃網站關于諾西那生鈉的公開信息上得到了證實。該網站顯示，諾西那生鈉注射液已被納入藥品福利計劃，藥品政府采購的單支價格為11萬美元，報銷后患者自付費用最高為41美元。

原來，為了提高罕見病藥物的可及性，有的國家和地區建立了相關藥品的報銷體系，而澳大利亞便是其中之一。

通過梳理可見，諾西那生鈉的價格在大部分國家都基本一致，非常昂貴。而澳洲或其他國家價格低廉則是因為有相關報銷制度，享受國家補貼。

國內優先審評審批

但仍需完全自費

據了解，諾西那生鈉是一種反義寡核苷酸，可改變SMN2基因的剪接，增加全功能性SMN蛋白的生產，屬于一種基因療法藥物。諾西那生鈉注射液通過鞘內注射給藥，可以直接將藥物輸送到脊髓周圍的腦脊液中，從而改善運動功能、提高生存率，改變SMA的疾病進程，該藥物在2018年11月頒布的2018年國際蓋倫獎中榮獲"最佳生物技術產品"的榮譽。

那諾西那生鈉究竟為何這么貴？

據相關媒體報道，由于罕見病治療藥物研發成本高，研發失敗率高，是全球新藥研發的高風險領域。即使罕見病新幸運問世，因為適用患者人群小，相比于巨大的研發投入和失敗成本，藥企的商業回報也遠低于非罕見病藥物。因此，罕見病藥企在定價時需要充分考慮多方面因素，譬如該罕見病領域的研發成本、藥物對患者創造的價值、企業持續研發創新的能力、對社會當前和未來的貢獻等等。

SMA便是罕見病癥之一。

2018年5月，SMA被列入中國國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》中。

2018年9月，諾西那生鈉注射液作為已在境外上市且臨床急需的罕見病治療新藥被國家藥品監督管理局納入優先審評審批程序。

2018年10月31日，國家藥監局會同國家衛生健康委員會發布《臨床急需境外新藥審評審批工作程序》及申報資料要求，建立專門通道對臨床急需境外上市新藥審評審批，對罕見病治療藥品和其他境外新藥分別承諾在3個月、6個月內審結。

2019年2月22日，諾西那生鈉注射液正式獲得國家藥品監督管理局批準，用于治療5q脊髓性肌萎縮癥(SMA)，并成為中國首個治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的藥物。

雖然國家藥監局雖然通過優先審評審批程序批準此藥進口用于治療，但目前諾西那生鈉還未納入我國醫保體系，該藥品完全屬于自費，售價高達70萬元，創下中國藥品售價新紀錄。

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