中國優生優育協會攜手貝康醫療開啟首個罕見病家庭健康生育公益行_PGD

生育一個健康的寶寶對于大多數家庭而言，幾乎是自然而然的事。但對于那些擁有基因缺陷的罕見病夫妻來說，卻是一生的困局與渴求。

罕見病又稱“孤兒病”，根據世界衛生組織的定義，是指患病率低于0.65‰-1‰的一類疾病1，一般發病于生命早期階段、診斷過程漫長、通常危及生命，僅有5%的罕見病存在治療方法。統計數據顯示，中國罕見病患者總數約有2000萬，且每年新增人數超過20萬2。

2021年7月15日，中國蘇州，為助力健康中國戰略的實施，倡導科學優育，提升對預防罕見病的關注和支持力度。秉承呼喚真情、傳遞關愛的初衷，中國優生優育協會聯合蘇州貝康醫療股份有限公司開展“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動，這也是我國首個定向幫助罕見病夫婦實現健康生育夢想的公益項目。

中國人民大學楊東：數字貨幣只是表象，重構支付網絡才是遠大宏圖:近日，中國人民大學監管科技與金融科技實驗室執行主任，人大區塊鏈研究院執行院長楊東在一場線上講座中表示，區塊鏈技術最大的應用場景是金融領域和政務領域，金融與區塊鏈技術具有高度融合性。日前，整個加密貨幣體系越來越豐富、多元、全面，金融應用場景也更加成熟，如在點對點的金融、區塊鏈ABS、貸款清算、跨境支付等領域都有所突破。

楊東特別提到了最近一個現象級殺手應用Defi，Defi是一種去中心化金融，點對點的金融借貸。楊東認為，過去之所以沒有實現，是因為資產的可信度核心在數據和畫像，而這兩項沒有達到一定的準確度，但在區塊鏈技術上是能夠實現的，尤其是今年以來，數字化在加劇，數據、畫像的準確度也在不斷提高。楊東斷言，點對點的融資正在成為趨勢，同時，數據上鏈也正在成為趨勢。

楊東最后強調，數字貨幣只是表象，重構支付網絡才是遠大宏圖，重構一個支付體系比構建數字貨幣重要的多，區塊鏈時代的開啟，也是再造“清算體系”的最好機會。（證券時報網）[2020/8/21]

據悉，“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動將為全國1000個罕見病家庭提供免費胚胎植入前單基因遺傳病診斷，并借助先進的PGD技術阻斷罕見病致病基因，助力夫妻雙方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同時，通過科普宣傳及項目實施，在全社會普及罕見病一級預防理念和科學技術，筑牢罕見病防治醫學保障網絡，致力于提高全民族人口素質。

動態 | 11月中國落地區塊鏈項目量環比大增110%，政府部門數量最多:據互鏈脈搏研究院不完全統計，2019年11月，全球共披露區塊鏈應用項目86個，其中中國披露區塊鏈應用項目57個，環比增長約110%。相比較之下，海外市場則顯得極為冷清。11月份，區塊鏈應用項目披露數量僅次于中國的是美國和日本，二者分別有9個和4個；澳大利亞、新加坡和泰國緊隨其后，三國各有2個披露項目。從項目主體類型來看，11月份86個應用項目中，政府部門數量最多，尤其是中國各地政府的積極性最高。互鏈脈搏研究院統計數據顯示，86個應用項目中，主體類型為政府部門的有33個，其中中國各地政府部門多達28個，占比超八成。[2019/12/5]

中國優生優育協會表示：“少年強則中國強，優生優育關系到千家萬戶的幸福和中華民族的未來，在人口少子化的背景下已經成為重要的國家戰略。隨著醫學技術的不斷進步和醫療健康服務水平的高速發展，我們注意到罕見病家庭對于健康生育的迫切需求，并擁有了解決這一需求的先進技術，此次‘圓夢’公益項目的啟動，就是希望能夠聚合政府、醫院、企業、社會各界的資源和力量，降低出生缺陷率，減輕公共衛生系統的負擔，同時幫助更多的罕見病家庭實現生育健康寶寶的心愿。”

動態 | 區塊鏈應用于電商行業的將近50家項目 中國占60%:近日，鏈塔BlockData發布《 2018 區塊鏈+電商行業報告》，報告顯示，目前電商項目的區塊鏈+電商項目主要分為兩大類。

其中，傳統電商平臺主要采用區塊鏈技術對價值較高、安全需求高的產品進行溯源，區塊鏈電商主要是發行通證，以去中心化的方式經營平臺。目前將區塊鏈應用于電商行業的共有將近 50 家項目，中國項目約有 30 個，占60%。

整體看來，大部分項目于 2017 年底， 2018 年初出現，對于區塊鏈技術的應用處于探索嘗試階段，絕大部分只是將區塊鏈技術應用于商品溯源上，而在支付、底層設計上均未涉及區塊鏈。[2018/11/12]

困局與破局

研究顯示，約72%的罕見病是遺傳物質的結構改變或調控異常造成的，具有遺傳性2。一旦配偶雙方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕見病。那么，罕見病夫婦是否應該生育？已經生育了一個出生缺陷患兒的夫婦是否還能再擁有一個健康的孩子？這些問題困擾著所有的罕見病家庭。

聲音 | 中國科學院院士鄭志明：區塊鏈使用需滿足6個條件:據鏈得得消息，今日，在由中國信息通信研究院主辦的2018可信區塊鏈峰會上，中國科學院院士鄭志明表示，區塊鏈使用需滿足6個條件：1、生產關系：應用場景是夠需要改變原有的生產關系進而提升生產力；2、多方交互性：數據由業務參與多方共同記錄；3、可信性：需要在參與多方之間建立信任，并且通過分布式冗余方式存儲多方行為記錄；4、去中介性：參與多方原本需要通過一個或多個中介實現業務撮合，并會因此參加成本和復雜性；5、原子性：交易是不可中斷的，或者全部執行成功或者全部執行失敗；6、隱私性：用戶具有隱私保護需求的場景。[2018/10/9]

近年來，全社會對罕見病的關注日益提升。2019年政府報告指出，加強癌癥、罕見病等重大疾病防治事關億萬群眾福祉，要保障約2000萬罕見病患者用藥。從鼓勵罕見病用藥研發列入規劃，到《關于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創新的意見》等文件出臺，支持罕見病藥品研發上市的措施，再到頒布第一批罕見病目錄、成立罕見病聯盟、組建罕見病診療協作網，集中展示了我國政府高度重視并正在積極推進罕見病的防治工作，并取得了巨大的突破與發展。

Dalia Research調查：虛擬貨幣持有率日本最高，中國最低:據Cointelegraph消息，Dalia Research近日公布了一份關于虛擬貨幣持有狀況的調查報告，調查以中、美、英、德、日、韓、印度、巴西等八個國家的29000名網民為對象。結果顯示，有11%的日本網民明確表示自己持有虛擬貨幣，這一數字為八國最高，最低的則是中國，僅有3%的調查對象回答自己正持有虛擬貨幣。[2018/5/11]

“一邊是國家對生育政策的不斷優化以積極應對老齡化趨勢，一邊是這些罕見病患者渴望生育的困境。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任對此表示，“罕見病患者和正常人一樣也擁有健康生育的期待與權利，我們要做的就是用先進的醫學技術去幫助他/她們生育一個健康的孩子。“

“產前診斷和第三代試管嬰兒技術來助力。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任進一步解釋道，罕見病里大部分為遺傳病，尤其是單基因遺傳病，如果醫生能從單基因層面確診患者的疾病，那么現絕大部分查明病因的遺傳病都可以通過技術手段避免代際傳遞。其中，三代試管嬰兒技術“胚胎植入前遺傳學診斷”是一種在胚胎植入前對胚胎進行檢測，可以選擇完全不攜帶致病基因的胚胎進行植入的技術，是幫助罕見病家庭徹底擺脫疾病遺傳的有效途徑，也是目前對阻斷罕見病最有效的一級預防措施。

“國家衛生健康委員會在《中國罕見病防治與保障事業發展》中要求，為有優生需求的罕見病高風險家庭提供胚胎植入前遺傳學診斷技術服務，阻斷遺傳病代際傳遞。”中國優生優育協會表示，“此次公益項目，正是響應國家要求，向全國范圍內有健康生育需求的罕見病家庭免費提供胚胎植入前的單基因遺傳病檢測。”

技術護航，讓夢想走進現實

在目前的三類輔助生殖技術中，第三代試管嬰兒是在胚胎植入前，對早期胚胎進行單基因遺傳病的檢測，分析胚胎是否有遺傳物質異常的一種早期孕前篩查方法。通過挑選正常的胚胎植入子宮，以獲得正常的妊娠，不但實現了“能生”，還能夠在一定程度上做到“優生”，幫助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外，對于有生育問題需要體外受精的夫婦，提供健康生育的選擇。

據悉，蘇州貝康醫療將為此次公益項目提供1000個總計約合1500萬元人民幣的免費檢測試劑。與此同時，為了更好的普及胚胎植入前檢測技術，在蘇州貝康醫療的支持下，中國優生優育協會生殖遺傳培訓中心也同步在蘇州成立，后續將助力整個公益項目的開展和推進，為醫院的相關醫護人員提供覆蓋遺傳咨詢、胚胎活檢、檢測技術、操作規范流程等全方位的培訓。

蘇州貝康醫療股份有限公司董事長梁波博士表示：“我們非常榮幸能夠攜手中國優生優育協會，加入到為罕見病夫婦圓健康生育夢想的公益項目中。同時，作為國內首個獲批三類醫療器械注冊證的三代試管嬰兒PGS檢測試劑盒的研發和生產者，我們更加意識到自己所肩負的歷史使命。未來，貝康醫療將一如既往地專注創新研發，在提供先進技術和產品的同時，不斷推動輔助生殖技術的公眾認識水平，幫助更多有輔助生殖需求的夫婦生育健康的孩子，以實際行動支持國家的優生優育政策落地，為實現以人民的健康為宗旨的健康中國2030目標貢獻貝康醫療的力量。”

數據來源：

2019年-3月9日，新華社客戶端報道《罕見病，你了解多少？》

《中國罕見病行業觀察》統計數據

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貝康醫療是中國輔助生殖領域領先的三代試管嬰兒臨床解決方案提供商，是香港聯交所主板上市企業，致力于高通量測序技術在生育健康領域的研發和臨床應用，旨在幫助不孕不育的患者“能生”，讓攜帶家族遺傳病基因的患者“優生”，讓更多家庭生育健康的孩子。

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